«Dragostea nu numără cromozomii»

Așa se numește documentarul filmat în Republica Moldova, care abordează problemele familiilor care educă copii cu sindromul Down. Autoarea lui Ecaterina Digol, fostă lucrătoare de birou care a însușit meseria de regizor, în interviul pentru Noi.md vorbește despre acest proiect social, scopul pe care și l-a propus și rezultatul scontat.

Propriul săг regizor

Ecaterina, cu ce Vă ocupați în viață, fiind autoarea unui film despre copiii soarelui?

Am 30 de ani. Cu patru ani în urmă, angajată a unui birou, am mers în concediu de maternitate. Încă în perioada sarcinii, periodic, observam pe rețelele sociale sau pe motoarele de căutare publicitatea cursurilor Taiei Zubova, o regizoare din Rusia. Citind anunțurile, simțeam un răsunet intern, dar închideam și mergeam mai departe. Cam la jumătate de an după nașterea copilului, am revăzut această publicitate. Atunci am înțeles că e ceva pentru mine, și m-am înscris la acest curs: am mers la ea în Italia, unde organiza cursuri intensive, am studiat. Mai pe scurt, am ”fiert” în această temă mult timp. Și în prezent studiile mele nu s-au încheiat. Mereu îmi doresc să mă dezvolt în această sferă.

Continuați activitatea de birou și în paralel filmați, sau V-ați consacrat total ocupației preferate?

Anterior, munceam în oficiu de la 9 la 18, acum - fiind un artist liber - îmi repartizez de sine stătător timpul – pentru a învăța, pentru a munci…

Ce V-a făcut să abordați această temă?

Tema oamenilor cu sindromul Down întotdeauna m-a interesat, cu mult înainte ca să încep a face video-uri. Nu era o curiozitate deșartă. Chiar mă îngrijora faptul cum o duc acești oameni, cum îi acceptă societatea. Ideea proiectului social mi-a venit treptat, cam peste un an după ce am înțeles că mă atrag filmările video. Am început cu filme despre familii și misterul nașterii noilor membri ai lor. Iar după ce ”m-am copt” pentru a filma un proiect social, mi-am amintit de tema oglindirii mai profunde a oamenilor soarelui. Mi-a amintit de ea o prietenă, cu care discutasem mai înainte tema dată. Și eu am abordat imediat ideea.

Istoria durerii și a acceptării situației

Cu ce dificultăți V-ați confruntat pe parcursul filmărilor? A fost greu să vă înțelegeți cu părinții acestor copii – poate, cineva nu dorea să afișeze boala genetică a copilului său?

Să știți că nu a fost greu deloc. Mai toate mamele care au copii ai soarelui au fost de acord să se filmeze, pentru că despre acești oameni trebuie să vorbim, căci dacă societatea nu-i acceptă, pe viitor totul va fi și mai trist și mai complicat. Pentru mine personal, dificultăți au existat în plan emoțional, deoarece această istorie este o istorie a durerii și a acceptării unei atare situații. Emoțional, mi-a fost greu să ascult mărturisirile acestor oameni, pentru că este imposibil să nu te pătrunzi de cele auzite.

Vreau să vă mulțumesc mult pentru acest film. La fel ca și Dvs., eu nu l-am putut viziona fără a lăsa să treacă totul prin mine. Uneori lăcrimam, pentru că istoriile povestite nu pot lăsa indiferenți oamenii sensibili. Cum ați selectat protagoniștii filmului?

După ce am decis să fac un film despre oamenii cu sindromul Down, am luat legătura cu Ala Burlaca, care cu ani în urmă a fondat, împreună cu alți părinți, organizația Sunshine, care acordă sprijin copiilor și adulților cu acest diagnostic. Ea a fost receptivă, s-a învoit să mă ajute în colectarea materialului pentru viitorul film. Cu ea am selectat eroii și istoriile potrivite.

În prezent se scrie mult despre aceea că tehnologiile avansate permit depistarea patologiei și a bolilor incurabile, inclusiv sindromul Down, la începutul perioadei de sarcină, pentru a nu admite nașterea unui copil bolnav. Chipurile, trebuie să se nască doar copii sănătoși. Din film reiese că Dvs. nu împărtășiți acest punct de vedere.

Eu cred că părinții trebuie să decidă de sine stătător – să se nască sau nu copilul cu devieri specifice. Pentru că doar ei poartă întreaga răspundere. Cu regret, nu putem conta pe ajutorul statului. Încă un moment important: trebuie să înțelegem că acest copil va beneficia de îngrijire doar cît le vor fi în viață părinții. Da ce va fi cu ei după plecarea acestora? Părinții trebuie să depună efort maxim pentru ca acest copil să se adapteze în viață. Ei trebuie să înțeleagă povara pe care și-o asumă și să decidă doar după ce își calculează fiecare pas. Voi spune sincer, eu nu am răspuns la întrebarea cum aș proceda personal, dacă în perioada sarcinii aș afla o asemenea diagnoză a copilului meu. Nici chiar după ce i-am ascultat pe toți, după ce am făcut această muncă, am finisat filmul, nu am un răspuns. Despre alții pot spune că este responsabilitatea părinților. Cum vor decide ei, așa trebuie să fie. Fără a condamna femeile care avortează în cazul unei atare diagnoze a copilului, fără a arăta cu degetul dacă a fost luată decizia contrară.

De-ar ajuta statul!

Dar la soluționarea problemei copiilor soarelui ar putea ajuta statul. Ce ați înțeles, în timpul filmărilor: autoritățile pot acorda sprijin mamelor care educă copii ai soarelui, sau fac trimitere la lipsa banilor și stau în continuare într-o parte?

Știți care e problema statului în această chestiune? Acești copii, devenind maturi, pot îndeplini niște munci mecanice simple, sub supraveghere. Ei pot fi învățați să o facă, pot fi integrați în societate, este un lucru real, dar fără ajutorul statului nu se poate. La nivel de stat, pentru acești oameni trebuie să fie stipulată legislativ posibilitatea de a avea un îndrumător, care să-i ghideze în viața profesională a celor maturi. Noi nu avem o asemenea lege, de aceea soarta persoanelor cu sindromul Down este una tristă. În Moldova, cazurile de angajare a acestor persoane pot fi numărate pe degete. Dar și aceasta se face neoficial, mai mult din milă.

Să fim de acord – pentru mulți angajatori un lucrător cu sindromul Down înseamnă responsabilitate în plus, tensiuni, unii cred că și probleme. Aveți în film un exemplu pozitiv cum unei fetițe cu sindromul Down i s-a permis să facă balet. Dar nu toată lumea este gata să depună eforturi suplimentare pentru ca oamenii soarelui să însușească careva abilități.

Da, plus la faptul că autoritățile nu-s gata să ajute această categorie de cetățeni, nici societatea nu este gata să-i accepte. Oamenii nu-s gata să le permită să trăiască cu ei în societate – să nu se holbeze la ei, să nu-i condamne, să nu-i arate cu degetul. Mai avem mult pînă vom ajunge din urmă Germania, spre exemplu, unde-s angajate 100% dintre persoanele cu aceste particularități. Așa că nici statul, nici societatea nu este gata să accepte persoanele cu sindromul Down. Numai dacă aceste două componente vor munci împreună, am putea avea careva rezultate.

E îngrozitor faptul că acești copilași nu se vor putea integra deplin în societate și vor avea de suferit mereu. Da, și dacă părinții, mama ( adesea bărbații își părăsesc soțiile după ce află diagnoza) dispare, ce va fi cu acest copil? E puțin probabil ca cineva să dorească să-l tuteleze. Ce spun despre aceasta înșiși părinții?

La întrebarea de ce au acceptat să-și spună istoria în fața camerei video, să o scoată la vederea tuturor, toți părinții au spus că ei nu-s veșnici și că în acest fel doresc să-i ajute pe oameni să le accepte copiii, pentru ca acestora să le fie mai ușor să trăiască. Cum am mai spus, fără părinți acești copii vor avea parte de o soartă foarte tristă, dacă societatea nu-i va accepta. Acum însă întreaga responsabilitate este pe umerii părinților.

Fiind într-o deplasare de serviciu, am vizitat un centru în care se lucrează cu acești copii, care-s foarte binevoitori față de lume, de oameni, ei au mari rezerve de dragoste neirosită. Dvs. ce impresia V-a lăsat comunicarea cu ei?

Este o impresie foarte corectă, ei au mai mult pozitivism, zîmbet, iubire de viață, ca orice adult. Nu în zadar au fost numiți oameni ai soarelui. Fiecare din este un mic soare. La ei întotdeauna totul e bine, ei se bucură de viață. Da, la fel ca noi, au și ei indispoziții, însă și atunci ei parcă luminează din interior. Am comunicat nu numai cu acești copii, dar și cu două persoane deja mature – Serghei de 21 de ani și Maxim de 47. Ambii galanți, respectuoși, deschiși ca niște adevărați bărbați. În virtutea nevoilor speciale par cam naivi, dar foarte calzi, buni și veseli.

În film însă, Maxim din careva motive nu este prezent…

Da, pe Maxim nu l-am inclus deoarece mama lui nu a vrut să vorbească despre fiu în fața camerei. Iar fără cuvintele mamei e complicat să redai istoria acestui om al soarelui.

Din film reiese că persoanele cu asemenea probleme nu-s chiar lăsate în voia sorții. Avem școli pentru copii cu necesități speciale. Mai aflăm și despre aceea că funcționează un centru de reabilitare. Privat, am înțeles?

Da, centrul de reabilitare nu este o instituție a statului. Fondurile bugetare sprijină școlile - internat, în care învață copii nu doar cu sindromul Down, ci și cu alte nevoi speciale, avem și instituții corecționale de educație. Dar instituții de reabilitate sprijinite de stat încă nu avem.

Să înțelegem și să acceptăm

Aduceți multe exemple în care persoanele cu sindromul Down obțin succese în diverse sfere, au un loc de muncă, duc o viață normală. Dar toate-s din străinătate. În Moldova, cunoașteți asemenea exemple?

– În Moldova azi nu există vre-o persoană cu acest sindrom, care să fie angajată oficial. Mie mi se pare că Serghei, eroul filmului, are perspective în acest sens. Dar iarăși, e nevoie de sprijinul statului, care să ajute persoanele cu acest sindrom să se dezvolte în continuare, nu să degradeze acasă, între patru pereți. Societatea trebuie să-i accepte, nu să-i persecute. Căci chiar dacă problema va fi soluționată la nivel legislativ, iar angajatorii și colaboratorii nu vor dori să aibă treabă cu aceste persoane, lor le va fi dificil să muncească în colectiv.

Filmul susține că societatea adesea reacționează negativ la copiii soarelui: părinții nu le permit odraslelor să se joace cu ei, educatorii și profesorii nu doresc să-i accepte în grupă sau în clasă. Credeți că această respingere poate fi depășită?

Mentalitatea oamenilor nu poate fi schimbată peste noapte. Nici timp de o lună, nici chiar pe parcursul unor ani. Ea va putea fi depășită numai în cazul în care omul va înțelege, pentru sine însuși, că nu este normal așa. Dar e un proces foarte îndelungat, care necesită mulți ani. Societatea noastră cunoaște prea puțin despre acești oameni. Multă lume îi consideră periculoși pentru societate, agresivi, capabili să dăuneze altor persoane. M-a mirat mult o atare poziție. Societatea noastră nu cunoaște, barem, că nu este vorba despre o boală, mai ales psihică, că este o particularitate genetică. Societatea are nevoie de mai multe informații și de dorința de a asimila aceste informații.

La noi se vorbește mult despre valorile europene, despre toleranță. Autoritățile noastre ajută cumva familiile în care cresc copilași cu acest sindrom?

Dacă apelăm la exemplul eroului din film, Serghei, autoritățile nu numai că nu-l ajută, ele mai și pun bețe în roate familiei care a dorit să pună băiatul pe picioare. El a absolvit școala, a vrut să susțină bacalaureatul, dar nu i s-a permis, pentru că, chipurile, nu ar fi în stare să o facă. După absolvirea instituției școlare, acești copii nu trebuie să stea acasă și să degradeze. Ei trebuie să se dezvolte pentru a se adapta societății. Moldova de mai bine de zece ani dispune de o lege privind educația incluzivă, dar ea nici azi nu este realizată pe deplin. Pentru că puțini doresc să lucreze cu asemenea copii. Plata pentru această muncă este prevăzută în mărime de un sfert din tarif. Cine dintre specialiștii buni va accepta această povară? Iar mulți dintre cei care totuși lucrează cu acești copii, nu au calificarea necesară.

În finalul filmului răsună o adresare către viitoarea mamă, din partea copilașilor cu sindrom Down. Cui, în afară de ele, le este adresat acest film?

Filmul este adresat femeilor care educă asemenea copilași, gravidelor care au aflat diagnoza viitorului copil și au decis să-l păstreze. Eu văd niște eroine în mamele care educă acești copii cu necesități speciale.

Iar eu am observat că toate mamele, care s-au filmat, abundă de dragoste, bunăvoință, blajinătate…

Mi-ați amintit acum de o frază a specialistului în genetică Natalia Barbova, frază care nu a încăput în film. Dumneaei a spus următoarele: dacă părinții în suflet acceptă sincer situația, ei parcă ar trece la un alt nivel de conștientizare. Iată de ce ei par așa de luminoși și blajini.

Ecaterina, Vă mulțumesc pentru discuție. Bine ar fi ca și statul, și societatea noastră să treacă la un nou nivel de conștientizare și să ajute copiii cu particularități genetice deosebite să se integreze în viață.

Lidia Ceban