Правительство утвердило Национальную программу по редким заболеваниям на 2024-2028 годы

Правительство утвердило по инициативе Минздрава Национальную программу по редким заболеваниям на 2024-2028 годы.

Документ направлен на обеспечение равного доступа к услугам ранней диагностики, лечения и реабилитации для всех людей с редкими заболеваниями, а также развитие международного сотрудничества в научных исследованиях, чтобы к 2028 году была создана интегрированная система медицинских услуг при редких заболеваниях по европейским стандартам.

Реализация программы позволит на 25% расширить охват специфическими лекарственными и реабилитационными услугами при ряде редких заболеваний по сравнению с 2023 годом. Речь идет об органической ацидурии, семейной средиземноморской лихорадке, гемофилии, муковисцидозе и др. При этом документ предусматривает увеличение на 25% количества выявляемых редких заболеваний к 2028 году. Утверждение программы будет способствовать увеличению на 25% до 2028 года количества препаратов, используемых для лечения редких заболеваний и снижению уровня преждевременной смертности, вызванной этими заболеваниями.

В настоящее время в Республике Молдова практически полностью диагностируются и контролируются следующие редкие заболевания: фенилкетонурия, миодистрофия Дюшенна и болезнь Вильсона-Коновалова. По модели этих заболеваний необходимо развивать систему ранней диагностики многих врожденных нарушений обмена веществ путем проведения обширного неонатального скрининга наследственных заболеваний обмена веществ (метилмалоновая ацидурия, глутаровая ацидурия, галактоземия и др.), первичных иммунодефицитов, спинальной амиотрофии. Всего планируется расширить спектр диагностики и мониторинга около 30 заболеваний.

Разработка Национальной программы по редким заболеваниям на 2024-2028 годы представляет собой обязательство, вытекающее из Национального плана действий по вступлению Республики Молдова в Европейский союз.