На лечение пациентов с редкими заболеваниями выделяются десятки миллионов леев

В Республике Молдова насчитывается около 2500 пациентов с редкими заболеваниями, более половины из которых - дети.

Ежегодно государство выделяет на их лечение более 60 миллионов леев. Эта тема обсуждалась на национальной конференции, организованной Министерством здравоохранения, Государственным университетом медицины и фармации им. Николая Тестемицану, Педиатрическим обществом Республики Молдова, Национальным центром репродуктивного здоровья и медицинской генетики совместно с Ассоциацией по реабилитации детей с фенилкетонурией, Общественным объединением S.O.S Autism и Общественным объединением Copiii Ploii.

На открытии мероприятия заведующая кафедрой педиатрии ГУМФ им. Николая Тестемицану Нинель Ревенко отметила, что необходимо повысить осведомленность о серьезности этих заболеваний среди лиц, принимающих решения, медицинских работников, общества в целом, а информация является ключом к улучшению качества жизни этих пациентов. "Врачи должны быть защитниками этих детей и дать понять представителям власти, что, вкладывая больше средств в здоровье детей, мы защищаем будущие поколения", - считает Ревенко.

Кроме того, она остановилась на проблеме последствий аварии на Чернобыльской АЭС, так как у многих детей диагностированы спинальная амиотрофия, иммунодефициты, расстройства аутистического спектра и другие. Профессор напомнила, что Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) разработала документ, обязывающий страны-члены проводить неонатальный скрининг на ряд редких заболеваний, включая гипотиреоз, врожденные нарушения метаболизма, иммунодефициты. Этот документ включен в Национальную программу по охране здоровья женщин, детей и подростков.

Присутствовавший на мероприятии директор Института матери и ребенка Сергей Гладун рассказал, что количество зарегистрированных в стране пациентов с редкими заболеваниями колеблется в пределах 6-8 тысяч человек. 75 % из них - дети, треть из которых умирает в течение первого года жизни, а те, кто выживает, страдают от различных видов инвалидности.

По данным Министерства здравоохранения, в течение 2023 года на лечение 1082 человек с 11 редкими заболеваниями было выделено около 61,5 миллиона леев. В нашей стране лечение пациентов с редкими заболеваниями также поддерживается финансированием из фондов обязательного медицинского страхования. В частности, они получают 100-процентную компенсацию лекарств, назначаемых семейным врачом. Кроме того, пациенты получают бесплатное лечение в государственных медицинских учреждениях.